ぽれぽれっと。

出会いがしらに感じたまま。
へっぽこヴォーカリストの日々徒然。

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■ 疑い続けてはや9年。

9年ぶりの国立九州医療センター詣で。

シェーグレン症候群疑い
…という中途半端な状況になっていつの間にか9年。

シェーグレン症候群というのは自己免疫疾患で
いわゆる「膠原病」の一種。
厚生労働省が指定した130の難病のうちの一つでもある。

「疑い」が付くのは
その厚労省の診断基準に満たない状態だから。

血液検査では当初から既に
抗SS-A抗体、抗SS-B抗体共に
かなりの高値で出ていたのだけど
唾液腺、涙腺の検査を受けていなかったので
いまだに確定診断には至っていない。

かかりつけ医に3ヶ月おきの通院と
年に2〜3回の血液検査。
毎回の問診はハンコを押したように
「変わりありません」

だけど自覚症状の少なさとは別に
白血球数がじわりじわりと下がり続けて
2年くらい前からは2000台前半から戻らなくなった。

膠原病で白血球数が減るのは珍しくないらしく
「まぁ2000あれば大丈夫だから」と
特に気にせずいたのだけれど。

先日の検査でついに2000を切ったようで
かかりつけ医の先生から国立に行けとの指令。

ということで九州医療センターの膠原病内科へ。

「徹底的に調べたければ1週間くらい入院して...」
そんなに仕事休めないし
まだそこまでする必要性も感じていないし。
で却下。

「骨髄状態だけでも調べるなら骨髄穿刺だけでも...」
うーん、それ確かかなり痛いんだよね。
まだそこまでしなくてもね。
でこれも却下。

でもちょっと口が乾きやすい感じになってきたのと
口内炎が出来やすいことを告げると
口腔外科で口の乾燥状態を見てもらうことに。

まずはガムを10分噛んでその間に出る唾液量のチェック。
「出てはいるけどやっぱり少ない」
ということで、後日、口唇小唾液腺の生検と
唾液腺造影を受けることになった。

痛いらしい(T_T)

でもこれで陽性判定が出たら確定診断だな。
って、
確定されて何かいいことでもあるのかな。

医療費公費補助の対象になるとかならないとか
そんな噂もあるから
それなら確定診断もらった方がありがたいかも。
検査料もばかにならないからね。

この日の血液検査の結果は白血球数2100で
当然相当な低値だけれどもまぁまだセーフかな。
その他で基準値から外れてたのが
・LD(乳酸脱水素酵素)
・免疫グロブリンG
・赤血球沈降速度1時間値
の3つで、いずれも高値。
でもこの辺は膠原病にありがちらしく
先生も何も言わなかったので気にしないことにする。

そして1日経って気持ちが落ち着いてくると
初めは面食らった骨髄穿刺の件も
受けてみてもいいかなって思ったりもして。

自分の体の中で何が起こっているのかは
やっぱり知りたいんだよね。

まずは唾液腺の検査。
1ヶ月以上先なんだけど
でもやっぱり痛いのこわいよー。

*難病情報センター
 
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