ぽれぽれっと。

出会いがしらに感じたまま。
へっぽこヴォーカリストの日々徒然。

■過去ログ(2004年8月〜2009年12月)
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■ 診断そして申請。
急激に物忘れがひどくなった父の様子に不安を感じ始めたのは去年の夏頃。
それでも84歳という年齢を考えればそんなものかもしれないと思ったり、というか、思おうとしていたのかな。

とにかく一度、市の包括支援センターに相談したほうがいいと友達に勧められていて
3月に白内障の手術で入院するときに民生委員さんに挨拶したら同じことを言われ
専門医に診てもらっていた方が手続きも早いと聞いて

土曜日に脳神経外科に父を連れて行った。

血液検査
血圧
問診(家族・本人)
歩行テスト
認知症診断テスト
レントゲン
MRI

これだけの検査を受けて
2日後の今日、診断が出た。

VSRAD 4.58
アルツハイマー型認知症
それもかなり進んだ状態であること
それに隠れ脳梗塞がかなり広い範囲にあること



「アルツハイマー」

この言葉に腹の底のあたりからじわじわずーんと鈍いショックが湧き上がってくる。

疑ってなかったかといえば嘘になる。
あれ?と思うことは確かにあった。
でも、打ち消して違うと信じようとしてたのかな。

とりあえずアリセプト3mg
2週間分を処方された。

それから予約していた市の包括支援センターへ。
医師からの診断を告げ、介護保険の申請を提出。
あと介護保険証の再発行手続きも。
そして各種サービスについて説明を受けた。

まずはケアマネージャーを決めること。

特に独居で家族が離れている場合は、ケアマネを早く決めれば要介護状態の審査の段階からサポートを受けられる利点があると言われた。
また業者は家族が選んで直接申し込む方が受けてもらいやすいらしい。
とはいえ何を基準に選べば?

そんな思いで実家に帰宅したあと、せっかく平日に休みを取ってきてるんだし福岡に戻る電車までの時間に1件でも当たってみておこうと、まずは以前に母が入所したグループホームの母体である病院の介護相談室に電話してみた。

管理責任者が不在で、電話を受けたのがケアマネさんで、色々状況や希望などを聞かれた。
受けられるかどうかを管理責任者に確認して連絡するとのことで、明日になるかと思っていたら、10分後くらいに電話があって受けてもらえると。

訪問調査の日程調整もしていただけるとのことで、ケアマネさんを早く決める利点を早速享受。

医師からは先々の施設介護についても考えておくよう言われている。
認知症があっても他人に迷惑をかけない状態であれば出来るだけ長く父の望むよう自由に自力で生活させてあげたいと思っているけれど、現実は色んなことが私が思って(願って)いるよりも早まるのかもしれないな。

他にも色々あってちょっとHeavyな3日間でした。
 
| comments(0) | - | 00:44 | category: 父。母。 |
■ 微妙に進行中。
シェーグレン症候群の確定診断が出たのが去年の5月。
その頃から若干の口腔乾燥はあったのだけれど、薬は対症療法でしかなくて、しかも副作用がいろいろあると聞いてちょっとためらっていたんだよね。

だけど乾燥する季節になってやっぱりだんだん症状が強くなってきて、歌うことにも少しずつ影響が出始めたので、薬を飲んでみることに。

◼︎サリグレンカプセル30mg
主成分:セビメリン塩酸塩
効能:口腔乾燥症

◼︎セレキノン錠100mg
副作用の緩和のための胃腸薬


この2つを各1日2回。

2日間飲んだだけだけど効果はテキメン
これはびっくりぽんなレベル。
唾液って普通はこんなに出るものだったんだね。
忘れてた。

病院も薬も嫌いだけど、でもこれだけ効果があると頼らないのは損だなと思ってしまう。

副作用らしき症状は、頭痛、吐き気、腹痛、倦怠感あたりがとっかえひっかえやって来てる感じ。
まずは3週間の服用でそのあたりの様子をみるということらしい。
私としては歌いやすい体の状態が維持できるのなら少々のことは我慢するけれど。

しかしこれを続けるとなると薬代が結構イタイよなぁ(T_T)

あと最近疲れ目と視力の低下が顕著で、これはシェーグレン由来のドライアイも原因なんじゃないかと思っている。
とりあえずヒアルロン酸の目薬を出してもらってしのいでいるけれど、だんだん仕事で困るレベルになりつつあるから眼科にも行かなきゃかなぁ。
でも歌う時にお客さまの表情はあまりクリアに見えない方が気分が楽だったりしてね。

とまぁそんなこんな書いてるけれど
私は元気です。



 
| comments(0) | - | 16:06 | category: カラダのこと |
■ マイナンバー通知カード紛失のお手続き。
そもそも初めから不安ではあったのだ。

マイナンバー通知カードとか
マイナンバーカードとか

いろんなメディアで取り上げられる情報は過剰で、高齢一人暮らしの父に「しなきゃいけないこと」と「しなくてもよいこと」の判別がつきづらいのではないかと感じていたから。

で、12月の初めに帰省した時、マイナンバー通知カードが届いたか聞いたらどうも受け答えが怪しい。

しきりに
「送り返さなきゃいけない」
と言っているのだ。

これはもしや、マイナンバーカードの申し込みという「任意」であって「しなくてもよいこと」を、「しなきゃいけないこと」であると思い込んでいるのではないのか。

怪しい。
本当に怪しい。

で、通知カードを探したら、
ない。

届けられた封筒も説明書も申し込み用の封筒も、通知カード以外の内容物は全てあるのに、肝心のカードだけが、ない。

父の受け答えは要領を得ず、「捨てるはずはない」とか「送り返さなきゃいけない」とかを繰り返すばかり。

あーあ。

家の中で紛失したのならいいけど、もしや送り返さなきゃいけないと思うあまり、通知カードの紙をあのまま裸でポストに投函したりしていたら…。

一旦はもう一度よく探すように言って福岡に戻ったのだけど、この日曜日に帰ったら、やっぱりないと。

そんなわけで翌月曜日、とりあえずは紛失の手続きをしておくことに。

まずは市役所の担当窓口に相談に行くと、

・紛失届
・マイナンバー通知カード再発行依頼
・マイナンバーカード申し込み用紙

の3枚を見せられて、

(脅再呂鮟个靴董▲泪ぅ淵鵐弌篠銘離ードを再発行する。
この場合再発行手数料500円がかかる

∧脅再呂鮟个靴董▲泪ぅ淵鵐弌璽ードの申し込みをする。
こちらは写真などの準備がいるが今はまだ無料

J脅再呂鮟个靴董▲泪ぅ淵鵐弌柴りの住民票写しを発行する。
この場合、住民票写しの発行手数料200円(自治体により違いあり)がかかる。


という3つの提案を受けた。

場合によってはマイナンバー変更の申請も出来るが、そのためにもまずは紛失の手続きが必要であること。
そして紛失届には、警察への遺失届出の受理番号が必要である旨の説明も。

´△倭枋蠅靴討い燭里世韻鼻
なるほどという手もあるのね。

迷わずを選ぶことを伝え、ひとまず警察署へ。

遺失物届の窓口で届出書を記入したらその場で受理番号と電話番号を書いたメモを渡される。
田舎ののんびりした警察署でもあり、ものの5分で完了。

市役所に戻って紛失届を提出。
受理番号の記入欄に届け出た警察署の電話番号も記入するようになっていて、ここで警察署でもらったメモに電話番号があった理由がわかる。

そしてマイナンバー入りの住民票の写しを発行してもらって終了。

「もし出てきたら、その旨お電話していただければ大丈夫です」
とのこと。

今後、どういう場面でマイナンバーが必要になるのかなども色々聞いて、父のマイナンバーは私が管理する方が良さそうなので、その住民票写しは私が保管することに。

ま、マイナンバー詐欺から電話がかかってきても、わからないなら答えようがないし、そういう面でも安心だしね。

手続きって面倒かなぁと思っていたけど父も同行していたので本人申請でサクサク進められたことと、市役所と警察署が車で3分程度の距離だったこともあってか、移動時間を含めても1時間かからなかった。

市役所も警察署も私が住んでいた頃のまま、建物も内装もちっとも変わらず古いままで、福岡にくらべたら地味感満載なのだけど、どちらもホッとさせてもらえるような対応でなんだかしみじみと田舎っていいなぁと思ったり。

福岡だと同じ手続きでどのくらい時間がかかるだろう。。。
| comments(0) | - | 15:45 | category: ヨノナカのこと |
■ ゴーヤ日記。
4月、ふと思い出して
おととし実家で採れたゴーヤの種を
植えてみることにした。

4月26日

GW前にまずは種をカットして水に浸す。

雑種第2代ってことになるので、
芽が出るのかすら疑っていたのだけれど。

5月10日

根が出た!
1週間くらいっていうのが2週間かかったけどね。

5月13日

一番早いのは植え付けの翌日には芽を出した。

5月15日

この頃は1日2〜3cmくらいずつぐんぐん伸びてた。

5月16日

1週間でもう鉢を分けて...

6月9日

支柱も立てて...

6月28日

9枚目の本葉が出たら「摘芯」をすべしというので
思い切ってチョッキンしたんだけど...

7月18日

確かに脇芽は伸びてきてるんだけど
なんだか全体的に枯れそうな風情...

やっぱり育たないのかなぁ...
上の方の葉っぱはまぁ元気に伸びてるので
しばらく様子を見ておきます。

 
| comments(0) | - | 19:14 | category: Green & Flower |
■ 確定診断。
4月末に口腔外科で

‖単嫣の造影検査
口唇小唾液腺の生検組織検査

の2つを受けた結果

,魯轡А璽哀譽鷯標群を証明できず陰性
(但し唾液腺炎の症状はあり)
△魯螢鵐儺綽蚕瓩△蠅罵枩

というわけで
初めから両方とも高値だった
抗SS-A抗体と抗SS-B抗体の陽性と
△陵枩の2項目で診断基準を満たし
「疑い」丸9年にしてついに
「シェーグレン症候群」の確定診断を受けた。

唾液は出ていて足りない感じはまだないのだけれど
でも口が乾く感じは少しずつ強くなってきてるし
来る時が来たってことなのだろうね。

唾液腺を刺激して唾液が出やすくなる薬があるそうなのだけど、副作用として胃や腸の調子が悪くなる場合があると言われてちょっとひるんでいる。

自覚症状が強い時だけ飲めばいいのならいいけど
常に飲み続けなければいけないとなると
なんだかちょっとね。

ただ、薬の効果は初期のうちに服用した方が
顕著だというのでどうしようかなぁって感じ。

そんな私の逡巡を見て、
投薬の判断は2ヶ月後に先送りとなった。

こういう薬のことにしても
やっぱり患者の会みたいなのに入った方が
いろんな情報が手に入りやすいのかな。

何はともあれ今後はもうずっと
九州医療センターの膠原病内科に
通院しなくちゃいけないらしい。

しかしとにかく人が多くて
予約診療の意味なんて為してないから困る。
この前も90分遅れとか...とほ。

でもって公費補助について聞いてみたら
自己負担額が一定額以上ないと対象にならないとかで
該当するのは相当に重症の人だけなんだそうで。

いくら補助を受けられるからといっても
重症にはなりたくないものです。

というわけで、確定診断を受けて変わるのは
通院先と診察の所要時間だけってことかな。

まずは口唇小唾液腺の生検のための切開の傷と
未だに残っている唇の痺れ感が消えてくれるのを待つのみ。
→メチクール錠500μg(ビタミンB12製剤)処方
  末梢神経障害の治療薬

| comments(1) | - | 22:18 | category: カラダのこと |
■ 疑い続けてはや9年。

9年ぶりの国立九州医療センター詣で。

シェーグレン症候群疑い
…という中途半端な状況になっていつの間にか9年。

シェーグレン症候群というのは自己免疫疾患で
いわゆる「膠原病」の一種。
厚生労働省が指定した130の難病のうちの一つでもある。

「疑い」が付くのは
その厚労省の診断基準に満たない状態だから。

血液検査では当初から既に
抗SS-A抗体、抗SS-B抗体共に
かなりの高値で出ていたのだけど
唾液腺、涙腺の検査を受けていなかったので
いまだに確定診断には至っていない。

かかりつけ医に3ヶ月おきの通院と
年に2〜3回の血液検査。
毎回の問診はハンコを押したように
「変わりありません」

だけど自覚症状の少なさとは別に
白血球数がじわりじわりと下がり続けて
2年くらい前からは2000台前半から戻らなくなった。

膠原病で白血球数が減るのは珍しくないらしく
「まぁ2000あれば大丈夫だから」と
特に気にせずいたのだけれど。

先日の検査でついに2000を切ったようで
かかりつけ医の先生から国立に行けとの指令。

ということで九州医療センターの膠原病内科へ。

「徹底的に調べたければ1週間くらい入院して...」
そんなに仕事休めないし
まだそこまでする必要性も感じていないし。
で却下。

「骨髄状態だけでも調べるなら骨髄穿刺だけでも...」
うーん、それ確かかなり痛いんだよね。
まだそこまでしなくてもね。
でこれも却下。

でもちょっと口が乾きやすい感じになってきたのと
口内炎が出来やすいことを告げると
口腔外科で口の乾燥状態を見てもらうことに。

まずはガムを10分噛んでその間に出る唾液量のチェック。
「出てはいるけどやっぱり少ない」
ということで、後日、口唇小唾液腺の生検と
唾液腺造影を受けることになった。

痛いらしい(T_T)

でもこれで陽性判定が出たら確定診断だな。
って、
確定されて何かいいことでもあるのかな。

医療費公費補助の対象になるとかならないとか
そんな噂もあるから
それなら確定診断もらった方がありがたいかも。
検査料もばかにならないからね。

この日の血液検査の結果は白血球数2100で
当然相当な低値だけれどもまぁまだセーフかな。
その他で基準値から外れてたのが
・LD(乳酸脱水素酵素)
・免疫グロブリンG
・赤血球沈降速度1時間値
の3つで、いずれも高値。
でもこの辺は膠原病にありがちらしく
先生も何も言わなかったので気にしないことにする。

そして1日経って気持ちが落ち着いてくると
初めは面食らった骨髄穿刺の件も
受けてみてもいいかなって思ったりもして。

自分の体の中で何が起こっているのかは
やっぱり知りたいんだよね。

まずは唾液腺の検査。
1ヶ月以上先なんだけど
でもやっぱり痛いのこわいよー。

*難病情報センター
 
| comments(0) | - | 21:52 | category: カラダのこと |
■ インフルエンザですと。
150114_213103.jpg
「あら出ちゃいましたね、A型」

インフルエンザと診断されました。
問診で医師にも「違うと思う」と言われたけれど
陰性のお墨付きを貰って出社したかったので
敢えてお願いして検査したらこの結果。

一般的に言われているような熱の出方じゃなかったし
この瞬間まで私も違うと思っていたのでびっくり。

こういうパターンもあるということで記録です。

【1日目】日曜日
喉の痛みと鼻づまりと頭痛が始まって
でも熱もないし、いつもの風邪だと思って
買い置きの市販の風邪薬を飲んで1日中寝ている。

【2日目】月曜日・祝日
じわっと発熱、とは言えmaxで37度程度。
まぁインフルエンザではないだろうと思って
引き続き風邪薬を飲んで寝ている。
しかし喉・鼻・頭痛の諸症状は一向に改善せず
加えて全身の筋肉痛も始まる。

【3日目】火曜日・連休明け
どうしても起き上がれず仕事を休む。
飲み続けた風邪薬が、朝の分で終了。
夕方あたりから熱が上がり始めて38.2度。

基本的に熱が出にくい体質なので
これはちょっと怪しいかも...と疑い始める。
そう思うと熱以外の全身症状なんかは
限りなくインフルエンザっぽい気がしないでもない。
翌朝起きた時の体温で判断しようと思って寝る。

【4日目】水曜日
そして今朝、目が覚めた布団の中で37.2度。
インフルエンザでなければ出社できる身支度をして
とりあえず病院に行くことにする。

診察の時の検温で36.6度・・・すでに平熱。
まぁ九分九厘陰性だろうなと思いつつも
冒頭↑の理由で検査してもらう。

「あら出ちゃいましたね、A型」

ー発症して5日かつ解熱した翌日から
平熱で2日間経過した後、出勤可能ー

医師の診断では発症は発熱した昨日ということで
つまりもう今週は出勤できないということに。

会社に電話して薬もらって家に引き返す。

薬はよく聞く「タミフル」ではなく
「イナビル」という吸入薬を2キット。
処方後その場で吸入して終了。
インフルエンザの治療としてはこれだけらしい。
その他は喉、鼻の薬と、発熱時の頓服薬。

引きこもり用の食料を買い込んで帰る。

具合が悪いといくらでも寝ていられるもので
さすがに食欲はないけど薬を飲むためにご飯を食べて
寝て起きて寝て起きて。

今現在37.3度。
平熱ではないけど高熱でもない。
もともと熱が出にくい体質だから
それでも結構上がっている感じではある。

ふと気になってネットで検索してみる。
「インフルエンザ」「熱が出ない」

どうやら風邪薬を飲んだのが間違いだったらしい。

ウイルスと闘うリンパ球を活性化するために熱を上げる、
つまりリンパ球が戦いやすい状況を作るために発熱する。

風邪薬で発熱を抑えてしまっていた場合
発見が遅れてウイルスの増殖が進んでしまい
結果として諸症状が長引くと...

とほほ。

薬嫌いなら薬嫌いらしく薬を飲まずにいたら
サクッと発熱してしぶしぶ病院に行って
サクッと見つかってサクッと治っていたのかも。

いやその前に、ちゃんと予防策を講じるべきだった。
二酸化塩素の抗菌グッズは机に置いてたんだけど...
あらこんなの発見

▪️消費者庁News Release H26.3.27
二酸化塩素を利用した空間除菌を標ぼうするグッズ販売業者17社に対する景品表 示法に基づく措置命令について 

やっぱりキチンとうがい手洗いして
あとはマスク使用を億劫がらないことだね。

仕事の日以外、実はほとんど引きこもりだけど
今週はインフルエンザという大義名分のもとに
堂々と引きこもります。
| comments(0) | - | 21:32 | category: カラダのこと |
■ 時は来たり。

今年もなんとか無事に父とのお正月を
迎えられたことにホッと一息。

だけど物忘れが激しくなったことに
不便や不安を感じるようになったらしく
私としても、いよいよ色々と具体的に
考えなくてはならない時が来たことを実感。

父の好きなように生活させたいとは思うけれど
車なしでは成り立たない今の実家の環境は
生活の安全を確保するにはかなり厳しい。

私の希望としては、
車なしで自立した生活ができるけれど
最低限の見守りがあるしかるべき施設に
入所してもらえたら安心なのだけれど。

まだギリギリ大丈夫だと思える今のうちに
父の希望や考えをはっきりと聞かなくては。

そんなことを思っての帰省だったので
いつ切り出すかぐずぐずとしていたのだけれど
帰省3日目にやっと話すことができた。

父もいずれは私の希望しているような生活への移行を
考えないわけではなかったらしいけれど
「まだ先の話」という感覚でいたそうだ。

もちろん今はまだ「先の話」ではあるけれど
それはごく近い「先」なのだということ。
だからそのための情報収集を始めるということ。

私自身が、確認をするように、ひとつひとつ。

少しでも長く多く
この太く短い年越しそばが食べられるように
父の生活を守るということが
今年の私のテーマなのだろう。


 
| comments(0) | - | 23:25 | category: 父。母。 |
■ 年の瀬に想う。
141228_010215.jpg
いつもの年より早い仕事納めが終わって
年末年始9連休に突入。

黒豆と年賀状
忘年会2つ
あとやっぱり美容院にも行かなくちゃね
そして帰省

休みとはいえ年末はやっぱり慌ただしい。
でも慌しければ慌ただしいほど
思考もエンジン全開になったりして
いろんなことが浮かんでは消えてゆく。

消えていくんだよね、ホント。
とほほなくらいに。

何かしら思いついた時に書き残すとか
どこかにポストするとかの余裕がなくて
ホントに残ってない。

多分、何か凄いこと思いついたはずなんだけどな。

それにしても
激動の2014年ではありました。

転職で仕事内容も職場環境も圧倒的な変化があって
生活のペースとか、そこでの優先順位とか、
いろんなことにやっぱり影響があって。

だけどね

日常生活の中の登場人物が劇的に増えて
日々その登場人物の数だけいろんなことがあって
いろんな感情を抱くのだけれど
詰まるところ、自分の思考回路の行き着く先が
この辺りだなってことを
再確認する毎日でもあるような気がしている。

人は鏡。
接する人数が多ければ多いほど
当然たくさんの鏡を見ることになる。

いろんな自分を見ることになる。

忘れてしまっていたこととか
年なりに身につけてきたものとか
これまで気づかなかったこととか

若い頃はそんな自分の内側を見ることに
嫌悪感とか苦しさを感じていたけれど
それを面白がれるようになったことが
年齢を重ねて得た
一番いいものかもしれない。

心配なこととか不安なこととか
そういうのは常にあるけれど
辛いとか苦しいとか
そういうのはあんまりないことを
幸せだなぁとしみじみ感じる年の瀬。

来年も良い年になりますように。
| comments(0) | - | 00:35 | category: Diary |
■ 健診結果がやって来た。
141018_100415.jpg

やっと来た。

会社を変わったら強制度がUPして
9月に久しぶり4年ぶりの健康診断を受けたから
結果を首を長〜くして待っていたのだ。

結論から言うと、ほぼ予想通り。
白血球数でE判定「要受診」

・・・のみ

のみ、なのだった。

6月末の胃の激痛の形跡が何か出るかと思ったけど
バリウムも飲んだけど異常なし。
CRPも正常値に戻っている。

あの時一体何が起こっていたのだろうね。
結局すべての真相は薮の中...まぁいいか。
我が身の回復力、恐るべし。

乳がん2種&子宮頸がん検診も異常なし。
ちょっとドキドキのメタボも非該当。
視力が下がってD判定だったけどメガネはもう作ったしね。

要するに引っかかったのは血液検査項目の
主治医の定期検査で出ている膠原病的数値と同じ
言ってみれば「安定的な異常」だけ。

まあほぼ健康ってことでめでたしめでたし。

白血球数が少ないことについては
もう3〜4年ずっと2000台という低値が続いていて
主治医のところで次回12月に詳しく調べることになっている。

ググったら2000あればまあギリギリOKみたいなので
あんまり心配していないのだけどね。

悩んだところでどうしようもないし。

あ、そういえば一つだけ
主治医が「血沈が高い」とボソッと言って
血液検査の結果票に書き込みをした。

血沈 18mm/h

炎症反応の有無がわかる・・・らしいけど何だろうね。

だからどうだとか、どうしろとか、どうするなとか、
膠原病=免疫異常というのは
そういうのが明確でないモヤモヤっとした病気のようで。

相変わらず痛くも痒くも何ともないから
カラダの中の状況を知る手段は血液検査の数値だけ。
検査結果をコレクションするのが
ある意味楽しみみたいになっている。

元気です。

【膠原病が原因と思われる状況】
・白血球数減少
・クンケル(ZTT)、チモール(TTT)高値
・LDLコレステロール高値
・血沈(赤沈)高値
 
| comments(0) | - | 12:00 | category: カラダのこと |
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